Por muchos años el autismo ha sido tratado como una condición psiquiátrica y que además no tiene cura. Los cientos de casos exitosos de familias que han recuperado a sus hijos es la prueba más contundente de que el Autismo es evitable, tratable y curable. Es hora de mirar las conductas de nuestros niños como la manera de expresar la dolencia o afección física que tienen y que pueden ser tratadas medicamente.


miércoles, 23 de febrero de 2011

Amor de Dios, Bondad de Dios, Fidelidad de Dios


La familia Cedeño-Barroso: Lusmari, el pequeño Hesed y Renán
Mi nombre es Lusmari y el de mi esposo Renán, cuando yo tenía 31 años Dios nos concedió la dicha y la bendición de ser padres. Hesed nació el 07/11/2005, pesó 3, 900 kgs y midió 51 cms.  Durante el embarazo todo normal, un embarazo controlado desde la 4ta. semana de gestación. Parto por cesárea sin complicaciones. El desarrollo de Hesed fue normal, iba creciendo y adquiriendo las habilidades propias de la edad.

A los tres meses presentó bronquiolitis, luego vinieron episodios repetitivos de otitis, hiperactividad bronquial, rinitis alérgicas. Esto no retrasaba su desarrollo, todo estaba bien.  Fuimos responsables en colocarle puntualmente todas sus vacunas como lo establece el plan de vacunación de nuestro país, a los 2, 4 y 6 meses con sus respectivos refuerzos, adicional, le colocamos vacunas de neumococo y antigripal.

Hesed iba creciendo feliz, bello y fuerte, era  juguetón, le gustaba explorar, era muy atento cuando le hablábamos, imitaba su tradicional “carita de viejito”, aplaudía, decía “adiós” con sus manitos. Cuando tenía 1 año y 4 meses, le colocamos  el refuerzo de sus vacunas, el mismo día le aplicaron dos (pentavalente y triple vírica), la pediatra me comentó que no había ningún problema en eso. A los dos meses, él ya no era el mismo niño juguetón y atento de siempre, su mirada se perdió y se hizo difícil interactuar con él, dejo de comprender ordenes sencilla como:”apaga la luz”, dejó de voltear al escuchar su nombre.

Siempre me he caracterizado por ser una persona muy observadora y a pesar de que mi niño estaba pequeñito me percaté que algo pasaba, lo lleve al neurólogo para que lo evaluara, su diagnóstico fue: sospecha de un trastorno del espectro autista, lo refiriere al psicólogo infantil el cual nos confirmó el diagnóstico autismo leve de alto funcionamiento. Hesed tenía un año y 10 meses.

¿Cómo hemos asumido el diagnóstico?: voy a tratar de resumirlo así:
1.- Inicialmente con mucho dolor, tristeza, es como una pesadilla de la cual quieres despertar.
2.- Vino la aceptación, cuando aceptas la condición de tu hijo te preparas para dar la batalla y ayudarlo.
3.- La Fe, “es la convicción de lo que no se ve y la certeza de lo que esperas”. Es  creer y confiar en Dios.
4.- La información, mientras más informados estemos mayor herramientas tendremos para ayudar a nuestros hijos, navegar por horas en internet buscando información se volvió para mi una tarea y una necesidad.
5.- La Unión, es imposible vencer al autismo solos, por ello nos unimos a otras familias que estaban en la misma lucha y  decidimos unirnos y crear la Fundación Venciendo el Autismo.
6.- El tratamiento que nos ha ayudado a mejorar la condición de Hesed es la intervención nutricional (dieta libre de gluten y caseína), suplementación con multivitaminico, omega 3, Gaba, pycnogenol, Kids Chelat,  probiotico Theralac, enzimas digestivas, MMS es un tratamiento anti cándidas,  terapia en casa, terapia con psicopedagogía, terapia ocupacional, sesiones de cámara hiperbarica. 

En Diciembre del año 2009 acudimos a la sesión control con el psicólogo el cual expresa en su informe lo siguiente:

“A nivel conductual continúan las mejorías ya detectadas en las anteriores evaluaciones, no hay expresiones de rabia, ni manierismos, obedece ordenes sencillas, hay cortesía pero aun hay poco lenguaje espontáneo. En la consulta luce tranquilo, sigue instrucciones más fácilmente, no rechaza el contacto físico. Continua la disminución de los puntajes de autismo ahora tiene 19 puntos en la Escala CARS lo cual ya NO indica autismo, se aprecia que ya no están las conductas disruptivas asociadas al TEA, aún se mantiene a nivel importante las fallas en la comunicación verbal.  Conclusión: Hesed es un niño con excelente evolución en su TEA tanto así que la escala de CARS ya no lo señala solo se mantiene alterado la comunicación verbal, con buen nivel de lenguaje comprensivo…”. 

Han pasado tres años desde el diagnostico de  Hesed, él aún no ha logrado nivelarse por completo falta entre otras cosas alcanzar el lenguaje verbal, no sabemos cuanto nos falta si poco o mucho, lo cierto es que estos tres años han sido fructíferos en el desarrollo de Hesed gracias a Dios. Deseamos que a través de la Fundación Venciendo el Autismo sigamos aprendiendo, informando y ayudando.
El hecho de que hayamos hecho de todo por la recuperación de nuestros hijo no quiere decir que no queden otras cosas por hacer, vamos a buscarlas, encontrarlas y aplicarlas.

Hesed en Hebreo significa: Amor de Dios, Bondad de Dios, Fidelidad de Dios.
Hesed

5 comentarios:

Betzabe dijo...

Lusmari tu testimonio es tan sentido, tan sincero y tan lleno de amor y Fe como lo eres tu misma, Hesed es un niño que se lo merece todo, y se que tu y tu esposo, y ahora este gran proyecto de esta Fundación, vislumbraran el camino para que cosechen muchos exitos!!!

Felicidades por ser una mama coraje y ahora una blogguera!

Blanca dijo...

Lusmari, espero estes bien con el favor de Dios, tambien tengo una niña en la misma condicion, cuando tenia dos años y medio me di cuenta que algo no estaba bien y a los tres años fua diagnosticada con TEA leve, autismo de alto funcionamiento actualmente mi niña tiene 10 años y ha avanzado mucho, la lucha es larga pero vale la pena por que siempre veremos frutos de ello cada dia mucho mejor, tranquila se que tienes fé y los felicito por su fundacion, con el favor de Dios estare en la Conferencia Internacional el 2 de abril en Puerto Ordaz Venezuela, saludos y besos para tu niño.

Anónimo dijo...

quiero ayuda tengo un niño autista soy madre soltera

Anónimo dijo...

mi nombre es mayra soy del edo lara quisiera saber donde tiene la fundacion y enviarle mi numero

Anónimo dijo...

soy mayra eh pasado tantas cosas con mi hijo solo le pido a dios q me ayude con mi hijo...