Por muchos años el autismo ha sido tratado como una condición psiquiátrica y que además no tiene cura. Los cientos de casos exitosos de familias que han recuperado a sus hijos es la prueba más contundente de que el Autismo es evitable, tratable y curable. Es hora de mirar las conductas de nuestros niños como la manera de expresar la dolencia o afección física que tienen y que pueden ser tratadas medicamente.


miércoles, 23 de febrero de 2011

Amor de Dios, Bondad de Dios, Fidelidad de Dios


La familia Cedeño-Barroso: Lusmari, el pequeño Hesed y Renán
Mi nombre es Lusmari y el de mi esposo Renán, cuando yo tenía 31 años Dios nos concedió la dicha y la bendición de ser padres. Hesed nació el 07/11/2005, pesó 3, 900 kgs y midió 51 cms.  Durante el embarazo todo normal, un embarazo controlado desde la 4ta. semana de gestación. Parto por cesárea sin complicaciones. El desarrollo de Hesed fue normal, iba creciendo y adquiriendo las habilidades propias de la edad.

A los tres meses presentó bronquiolitis, luego vinieron episodios repetitivos de otitis, hiperactividad bronquial, rinitis alérgicas. Esto no retrasaba su desarrollo, todo estaba bien.  Fuimos responsables en colocarle puntualmente todas sus vacunas como lo establece el plan de vacunación de nuestro país, a los 2, 4 y 6 meses con sus respectivos refuerzos, adicional, le colocamos vacunas de neumococo y antigripal.

Hesed iba creciendo feliz, bello y fuerte, era  juguetón, le gustaba explorar, era muy atento cuando le hablábamos, imitaba su tradicional “carita de viejito”, aplaudía, decía “adiós” con sus manitos. Cuando tenía 1 año y 4 meses, le colocamos  el refuerzo de sus vacunas, el mismo día le aplicaron dos (pentavalente y triple vírica), la pediatra me comentó que no había ningún problema en eso. A los dos meses, él ya no era el mismo niño juguetón y atento de siempre, su mirada se perdió y se hizo difícil interactuar con él, dejo de comprender ordenes sencilla como:”apaga la luz”, dejó de voltear al escuchar su nombre.

Siempre me he caracterizado por ser una persona muy observadora y a pesar de que mi niño estaba pequeñito me percaté que algo pasaba, lo lleve al neurólogo para que lo evaluara, su diagnóstico fue: sospecha de un trastorno del espectro autista, lo refiriere al psicólogo infantil el cual nos confirmó el diagnóstico autismo leve de alto funcionamiento. Hesed tenía un año y 10 meses.

¿Cómo hemos asumido el diagnóstico?: voy a tratar de resumirlo así:
1.- Inicialmente con mucho dolor, tristeza, es como una pesadilla de la cual quieres despertar.
2.- Vino la aceptación, cuando aceptas la condición de tu hijo te preparas para dar la batalla y ayudarlo.
3.- La Fe, “es la convicción de lo que no se ve y la certeza de lo que esperas”. Es  creer y confiar en Dios.
4.- La información, mientras más informados estemos mayor herramientas tendremos para ayudar a nuestros hijos, navegar por horas en internet buscando información se volvió para mi una tarea y una necesidad.
5.- La Unión, es imposible vencer al autismo solos, por ello nos unimos a otras familias que estaban en la misma lucha y  decidimos unirnos y crear la Fundación Venciendo el Autismo.
6.- El tratamiento que nos ha ayudado a mejorar la condición de Hesed es la intervención nutricional (dieta libre de gluten y caseína), suplementación con multivitaminico, omega 3, Gaba, pycnogenol, Kids Chelat,  probiotico Theralac, enzimas digestivas, MMS es un tratamiento anti cándidas,  terapia en casa, terapia con psicopedagogía, terapia ocupacional, sesiones de cámara hiperbarica. 

En Diciembre del año 2009 acudimos a la sesión control con el psicólogo el cual expresa en su informe lo siguiente:

“A nivel conductual continúan las mejorías ya detectadas en las anteriores evaluaciones, no hay expresiones de rabia, ni manierismos, obedece ordenes sencillas, hay cortesía pero aun hay poco lenguaje espontáneo. En la consulta luce tranquilo, sigue instrucciones más fácilmente, no rechaza el contacto físico. Continua la disminución de los puntajes de autismo ahora tiene 19 puntos en la Escala CARS lo cual ya NO indica autismo, se aprecia que ya no están las conductas disruptivas asociadas al TEA, aún se mantiene a nivel importante las fallas en la comunicación verbal.  Conclusión: Hesed es un niño con excelente evolución en su TEA tanto así que la escala de CARS ya no lo señala solo se mantiene alterado la comunicación verbal, con buen nivel de lenguaje comprensivo…”. 

Han pasado tres años desde el diagnostico de  Hesed, él aún no ha logrado nivelarse por completo falta entre otras cosas alcanzar el lenguaje verbal, no sabemos cuanto nos falta si poco o mucho, lo cierto es que estos tres años han sido fructíferos en el desarrollo de Hesed gracias a Dios. Deseamos que a través de la Fundación Venciendo el Autismo sigamos aprendiendo, informando y ayudando.
El hecho de que hayamos hecho de todo por la recuperación de nuestros hijo no quiere decir que no queden otras cosas por hacer, vamos a buscarlas, encontrarlas y aplicarlas.

Hesed en Hebreo significa: Amor de Dios, Bondad de Dios, Fidelidad de Dios.
Hesed

Testimonio: Carolina Moreno

Soy Carolina Moreno y quiero compartir mi testimonio, esperando sea de ayuda y guia para muchas familias de niños diagnosticados con autismo y que sea un aporte a la consciencia social. Juntos y con mucha Fe podemos alcanzar la meta.

Con mucha ilusión esperamos la llegada de nuestra adorada hija el 18 de abril del 2005. Fue la fecha escogida por Dios para que Ana Victoria llegara a nuestro hogar a llenarlo de luz y de alegría, era nuestro tesoro más preciado, su evolución iba muy bien su primer añito hicimos una bonita fiesta en donde reía, jugaba y con su dedito nos indicaba que ya tenía un año. De repente (a los 18 meses para ser exactos) esa mirada tan tierna se perdió y ya no decía nada, no saludaba y todo le molestaba.
La encantadora Vicky en su primer cumpleaños

¿Qué pasa con nuestra hija?... Esta muy consentida decían los abuelos,  luego de horas y horas leyendo en el internet, tratando de buscar una respuesta  nos llevaron a consultar con un psicólogo, en donde nos confirmo nuestras sospechas… Diagnostico “Autismo”  fue un momento muy duro con un miedo inmenso de pensar en el futuro de Ana victoria, toda la familia buscaba una respuesta y nuestro único consuelo en ese momento fue nuestra Fe en Dios.  Ya con nuevas fuerzas empezamos la mega maratón de nuestras vidas, terapias, dieta sin gluten y sin caseína, una larga lista de suplementos vitamínicos, antimicóticos, exámenes de laboratorios, evaluaciones aquí, evaluaciones allá, ¡Era una locura!
Ya tenemos 03 años de intervención Biomédica llena de muchos aciertos y lamentablemente muchos desaciertos,  las barreras del idioma muchas veces no te permiten avanzar ya que los últimos avances sobre autismo por lo general están en ingles.
En noviembre del año 2010 junto con mi gran amiga Lusmari Barroso, pudimos compartir un mes en Puerto Vallarta – México con una gran mujer nuestra queridísima amiga Kerri Rivera en donde nos explico de una forma fácil y sencilla que es el autismo y cómo podemos vencerlo.
Estamos viendo resultados maravillosos, Ana Victoria esta cada día mas atenta, comunicativa, cariñosa y cada día nos sorprende con algo nuevo, esta es la razón  por la que creamos Fundación Venciendo el Autismo, a través de esta fundación queremos compartir nuestras experiencias y los maravillosos avances de nuestros hijos, esperando que pueda servir de guía para la recuperación de tantos niños que se encuentran sin esperanza en esta ciudad.
La hermosa familia Colmenares - Moreno en la actualidad

sábado, 19 de febrero de 2011

Nos Presentamos




La Fundación Venciendo el Autismo fue creada formalmente el 22 de octubre del año 2010, en la ciudad de Puerto Ordaz- Estado Bolívar, somos un grupo de padres de niños diagnosticados dentro del espectro autista (TEA). Creemos firmemente que el autismo no es una enfermedad incurable, es una condición recuperable y en ocasiones reversible, siempre que se brinde la atención oportuna y adecuada.

 Estamos iniciando un camino que esperamos rinda muchos frutos para toda la comunidad de Ciudad Guayana, queremos crear un espacio donde quepamos todos y no exista exclusiones de ningún tipo, donde cada familia pueda participar y donde a través del apoyo de diferentes instituciones y empresas, podamos poner al alcance de mas familias los tratamientos e intervenciones mas exitosas para la recuperación del Autismo.

Transitamos este camino con mucho optimismo y llevamos de la mano a nuestros hijos y queremos que sea un camino acompañado de muchos amigos y la Bendición de Dios.